De enfermedades crónicas y madres solteras

De enfermedades crónicas y madres solteras (o mal acompañadas)

Cada vez que mis hijos, familia o 'amigos' cuestionan o cuestionaron mis decisiones mientras criaba sola a mis hijos, respondo lo mismo: Tomar decisiones en hogares uniparentales es como tomar una decisión con un arma en la cabeza.  La mujer que cría sola a sus hijos hace de madre, padre, empleada, ama de casa y trata como puede de orquestar su vida y la de sus niños sin perjudicar la trayectoria profesional.
La mayoría de las mujeres que hemos criado o crían solas a sus hijos, sufren de alguna o varias enfermedades crónicas, que generalmente comienzan en la juventud.
La carga horaria, las culpas, los mandatos familiares y de la sociedad; la falta de descanso, el estrés constante, la sobre-exigencia física, la angustia, la soledad, las frustraciones y la impotencia permanente por no poder hacer lo que realmente una desea, nos enferman por dentro y por fuera.  Terminamos elegiendo hacer lo menos malo y no aquello que nos gustaría hacer para nosotras y nuestros hijos.
En realidad, creo que terminamos siendo madres solteras (o mal acompañadas) porque nos queremos y valoramos poco, porque deambulamos en laberintos emocionales que nos llevan a enredarnos en relaciones tóxicas, que no son buenas para nosotras ni para nuestros hijos.

Valores del día

Sábado 31 de agosto de 2019

Hora de inicio real de actividades: 16:30

Rendimiento físico: -10% 
(Estoy pensando seriamente si estoy en condiciones de caminar hasta la otra cuadra para sacar la basura.)

Rendimiento mental: 2%
(No sé si es un corto circuito eléctrico o un colapso general del sistema.)

Nivel de malestar físico: 9/10
Nivel de dolor: 6/10

(En realidad, los valores de malestar y dolor son relativos; para una persona 'normal', sin una enfermedad crónica sería el equivalente a 10/10  o 12/10.  Una se acostumbra a convivir y los umbrales se modifican con el paso del tiempo, se aprende a considerar valores normales aquello que para otros sería una pesadilla.)

Agenda: turnos cancelados, desenredar estos pensamientos que dan vueltas, hacer nada, volver a descansar.

De madres solteras y enfermedades crónicas

Cuando somos jóvenes no hacemos más que exigir a nuestro cuerpo: demandar que adelgace, que se mantenga activo y despierto, que trabaje doce horas o más por día.   

Cargamos niños, bolsos, valijas y bolsas del supermercado; movemos muebles, hacemos mudanzas en un día; arreglamos el lavarropas, el auto e instalamos el calefactor.  Nos subimos a escaleras, muebles, sillas y banquetas para cambiar focos, conectar un aparato o colgar un tendedero.  Además de trabajar fuera de casa, lavamos, planchamos, limpiamos, baldeamos, pintamos paredes, armamos muebles, hacemos las compras y hacemos largas colas en hospitales y bancos. Dormimos poco y mal.  Nos esforzamos por parecer mujeres superadas y lucir como la mujer maravilla para que en el trabajo nos consideren como una empleada eficiente.  

Reprimimos emociones, batallamos con nuestros miedos, nos tragamos los gritos, disfrazamos la tristeza, anestesiamos dolores físicos y del alma, abusamos de medicación para rendir física y mentalmente en el trabajo, nos prohibimos las siestas, nos culpamos por no poder hacer más y mejor, nos levantamos de las cenizas una y cien veces, nos reconstruimos desde las esquirlas y damos más de lo que recibimos. No respetamos jamás los tiempo de recuperación y convalescencia después de cirugías, partos y enfermedades graves.  No tenemos tiempo o dinero (o ninguna de las dos cosas) para realizar tratamientos, terapias o cuidar nuestra salud.

Comenzar a lidiar con mis emociones, sombras, heridas desantendias y patrones de conducta negativos después de los 40 no ha sido tarea fácil.  Muchos de los procesos personales de autosanación y conocimiento han sido plasmados en mis blogs, pero por sobre todo en la Colección de Cuentos Terapéuticos.

Es cierto, es 'más fácil' y más rápido en el corto plazo someterse a medicación, cirugías y demás tratamientos que maquillen o eliminen los síntomas físicos.  Muchas mujeres comienzan una serie interminable de cirugías y complicaciones que jamás acaba, porque cuando 'solucionan' o 'extirpan' o 'seccionan' lo que ya no funciona bien, algo nuevo aparece dentro o fuera del cuerpo y la odisea comienza otra vez.  

A pesar de toda esta experiencia, de todas estas vivencias, suelo tener semanas en las que abuso del bienestar, de la buena salud y la disponibilidad de mi cuerpo.  Entonces, me ocupo por cumplir plazos externos, por abarcar más actividades de las que puedo hacer, por reunir el dinero que necesito para pagar las cuentas y evitar que los demás juzguen mis horarios de descanso o a qué hora estoy disponible para atender a clientes y alumnos.

De las enfermedades crónicas ya no se regresa, el cuerpo difícilmente pueda volver a estar en condiciiones óptimas, así como ya no podemos volver a tener 20 o 30 años.   

Podemos, sí, mejorar y cuidar la calidad de vida.  Pero cuando abuso de mi cuerpo, quito descanso y sobre todo descuido mi armonía energética y espiritual, las señales se presentan rápida y claramente: dolores de cabeza, dolores musculares, agotamiento físico y energético y falta de claridad mental.  Entonces, un día, justo como hoy, apenas si puedo preparar una taza de té y volver a la cama; los dolores, los músculos afiebrados, los malestares físicos en diferentes órganos y sistemas, la fatiga crónica y la debilidad ganan la batalla.  Lo intento nuevamente al medio día, pero apenas si preparo un sandwich y me tomo el agua de pepino y limón que quedó de la noche anterior para volver a la cama y caer en sueño profundo.

Después de haber cancelado los turnos de hoy y poder comenzar tímidamente a moverme después de las cuatro de la tarde, es probable que la culpa y el prejuicio cultural (que funciona como pájaro carpintero en mi mente) se encarguen de destruir mi ánimo y hacerme sentir una miseria humana.

Generalmente, las personas que sufrimos de enfermedades crónicas invisibles, no sólo lidiamos  con días malos, no tan malos y otros buenos; contamos cuantas cucharas de energía tenemos al comenzar el día (Spoon Theory) como para saber qué podremos hacer y qué actividad es mejor evitar y además tenemos que justificar todo lo que no podemos hacer o por qué no comenzamos a las 7.00 de la mañana como cualquier personal 'normal'.

Antes dejaba que la culpa me deprimiera y que se combinará con mi añoranza del cuerpo sano para amargarme el día.  Ahora, me doy cuenta a tiempo, detecto esos mecanismos de defensa que se activan aunque nadie se cruce en mi día, me siento a escribir o hago algo que me recomforte y me cambie el ánimo. Después de todo, esas personas que cada tanto juzgan mis horarios o mis descansos extendidos, no me ayudan a pagar las cuentas, ni están aquí conmigo para lidiar con los síntomas, las limitaciones físicas y ni siquiera ayudan para que mi vida sea más fácil, más cómoda o más linda.

Aprender a honrar, celebrar, cuidar, mimar, amar y respetar nuestro cuerpo es el primer paso y el más importante para transitar cualquier camino de sanación o de convivencia con lo que haya quedado después del Tsunami de nuestras vidas.

Antes me jactaba de ser la Mujer Maravilla y no necesitar a nadie en mi vida, de poder hacer todo sola y perfectamente bien (como una buena Virgo) y mejor que muchos.  Hoy, sin embargo, en días como éste, me encantaría sólo descansar, que alguien se ocupara de preparar mi cena (y lavar los platos), me hiciera masajes y simplemente se ocupara de que todo esté bien para que yo regresara a mis tareas sólo cuando estuviera totalmente recuperada.

Las personas hipersensibles (niños esponja), los terapéutas holísticos y quienes de algún modo detectamos y recibimos las energías de seres vivos y no tanto, necesitamos cuidar además del cuerpo físico y emocional, de nuestro cuerpo etérico, nuestras energías y nuestro sistema de defensa y reciclado de energías.

En el camino de evolución espiritual muchas veces caemos en otros vicios y rigores: creemos o nos hacen creer que debemos estar siempre en paz, armonía y totalmente equilibrados emocionalmente.  Somos seres humanos aprendiendo a vivir como almas, somos almas que no siempre pueden fluir libremente en este cuerpo que habitamos, en este pequeño mundo donde nos toca respirar.

A punto de cumplir los 55 en septiembre, quiero una vida bonita que me permita disfrutar y vivir con alegría.  Siempre dije que no podría vivir sin trabajar, porque me gusta lo que hago; pero no tengo ni ganas ni salud de sólo vivir para pagar las cuentas y luego volver a comenzar cada mes.

Así es que aquí va la lista de nuevas realidades que mi sistema y mi metabolismo necesitan:

• Un asistente que se ocupe de trámites, logística, mandados, compras, proveedores, impuestos y otros detalles que puedo delegar de mi emprendimiento.
• Un asistente virtual que colabore con mi trabajo de redes sociales (actualmente entre mis páginas y páginas de terceros invierto un mínimo de tres horas por día para actualizar contenidos y atender consultas).
• Una persona que se encargue de la limpieza de la casa y del espacio de trabajo, de planchar la ropa y hacer las compras básicas de cada día, que cocine rico y mantenga limpia y ordenada mi cocina.
• Un vehículo para poder trasladarme fácilmente, rápidamente y sin dolores y así expandir mis actividades y salir a buscar nuevas oportunidades y contactos.
• Un ingreso económico que me permita vivir y disfrutar de la vida.  El universo bien podría compensarme por tantos años de sacrificio y esfuerzo personal; después de todo, debería existir una pensión o asignación de por vida para las madres que criamos sin ayuda a nuestros hijos, cuando no existía la asignación universal por hijio.
• Un compañero de vida con quien amar, compartir y disfrutar la vida, crecer espiritualmente y viajar por el mundo.
• Tiempo para escribir y ocuparme de mis libros.
• Tiempo y salud para seguir tejiendo Puentes con mis cartas de Tarot.

¿Para quién escribo?

Para mí, para verme en el espejo del teclado y leerme con respeto, compasión y atención.

Para quienes aún juegan a ser la mujer maravilla, para quienes son madres solas o mal acompañadas, para quienes sufren de enfermedades crónicas invisibles, para quienes no encuentran la salida del laberinto, para quienes creen que sólo una medicación las salva, para quienes se dejan extirpar y manipular sus órganos y luego se ahogan en su tristeza; para quienes criaron a sus hijos pero ya no saben qué hacer consigo mismas.

¿Para qué escribo?

Para aliviar mis penas y respirar a través de las palabras.

Para encontrarme, reconocerme, descubrirme y dejar que el río profundo fluya.

Para que te encuentres, te reconozcas, te descubras y te mires en el espejo de mis palabras.

Para que busques una hoja, una lapicera o un lápiz y comiences a escribir: primero escribe todo lo que te atormenta y te abruma; luego escribe nuevas vidas, nuevas historias y dibuja salidas del laberinto.

Te leo.
Nos leemos.
Susannah Lorenzo
Tejedora de Puentes

Nota importante:
Después de escribir esta nota, estoy meciendo el cuerpo al ritmo de la música que suena en el reproductor, estoy sonriéndo y mi cuerpo se siente más liviano. No sólo la escritura ha ayudado, Blackie (mi gato), ha estado cerca de mi, durmiendo y lidiando con mis energías durante más de tres horas.

Para emociones muy guardadas:
Esos días en que una se despierta con ganas de llorar sin saber por qué, es bueno recurrir a la carpeta de música (Crying mood) que guarda esos temas que nos hacen llorar cuando estamos sensibles, deprimidas o meláncolicas.  Entonces, una sube el volumen y se llora la vida hasta que los ojos están rojos y la sal del tiempo ya nos duele en las venas.

Cronología de un cuerpo enfermo

• A los 11 años comenzó mi tormentosa relación con la menstruación y mis hormonas femeninas: hemorragias, cólicos, fiebre.  Creo que probablemente la endometriosis ya había hecho nido en mi cuerpo y no lo sabía o los médicos no tenían la capacidad de detectarla.
• A los 13 años comenzó el tormento de dietas, sobrepeso emocional, metabolismo con desórdenes cíclicos y depresiones manifiestas (acunadas desde la infancia). La ingesta de analgésicos era algo común para lidiar con los cólicos menstruales y poder cumplir con las actividades escolares.  Desde entonces y hasta que comenzó la menopausia, la única forma de hacer una vida 'normal' durante los días o semanas que duraran los períodos menstruales era con una buena dosis de anlagésicos y antiinflamatorios.  Además, ya tomaba pastillas anticonceptivas recetadas por el médico para regular el ciclo menstrual.
• A los 14 años tuve un ataque de vesícula que pude revertir sólo con una dieta estricta (blanca) durante un año.
• A los 20 años quedé embarazada por primera vez y en menos de 4 años ya tenía en mi historial: 3 hijos, 12 transfusiones, 2 legrados (postparto), dos partos normales y una cesarea, una infección generalizada causada por un DIU, desórdenes emocionales y mentales producto de violencia doméstica (y otra vez la falta de autoestima acumulada desde la infancia); complicaciones hormonales y físicas derivadas del exceso de estrés, esfuerzo físico y trabajo y mala alimentación y los primerios episodios de hipertensión con el último embarazo.
• A los 28 años trabajaba más de 12 horas por día, dormía 4 horas, tomaba jarras de café y fumaba para mantenerme alerta y despierta, hacía aerobics al menos dos veces a la semana para estar en forma y cuidar la silueta.  Comencé con principio de úlcera y luego con episodios de hipertensión que me obligaron a cambiar la dieta.  
• A los 30 años el cardiólogo que me atendía consideraba que debía trabajar menos, tomarme vacaciones una vez al año y hacer actividades que me relajaran en mi tiempo libre. Yo seguía siendo una madre soltera con tres hijos, sin ayuda económica de ninguna clase y trabajando 12 horas por día o más y usando el tiempo libre para hacer tareas de madre y ama de casa o agregar trabajo independiente desde casa para cubrir todos los gastos.
• A los 31 años la hipertensión se volvió crónica y según los médicos debería haber tomado ansiolítos por el resto de mi vida.  Desde entonces la medicación para la hipertensión ha aumentado, cambiado y mutado para regular el funcionamiento del corazón.
• A los 37 años la endometriosis se manifestó activamente y se expandió por varios órganos y la fibromialgia comenzó a jugar con mis umbrales de dolor.  Sufrí episodios de amnesia y una anemia aguda, después de un cuadro severo de neumonía, me dejó sin defensas.  Una serie de hechos que me dejaron desvastada emocionalmente me sumieron en una profunda depresión que duraría varios años.  Comencé con episodios severos de alergía asmática.
• A los 40 años comencé un proceso lento y pausado de autosanación emocional, usando terapias alternativas y la literatura como proceso de canalización de emociones.  Sin embargo, la depresión era mi compañera sigilosa y las relaciones tóxicas seguían siendo una constante en mi vida.
• A los 45 años comencé a investigar y tomé las riendas de mi propio tratamiento holístico con la endometriosis y la fibromialgia, después de haber sufrido meses de hemorragias y dolores abdominales y pélvicos.  Abandoné la ingesta de pastillas anticonceptivas que había tomado durante toda la vida, comencé a cuidar mi dieta eligiendo lo saludable y aquello que mis órganos y metabolismo podían asimilar.  (La Endometriosis tiene su propia lista de alimentos que se deben evitar.)  Seguía concurriendo al gimnasio al menos dos veces a la semana, haciendo aerobox o tae-bo y andaba en bicicleta todos los días.  Aún no había aprendido a amarme y a deshacerme de relaciones tóxicas.
• A los 48 años logré deshacerme de relaciones tóxicas. En un acto profundo de amor propio, compré por primera vez un sommier para mí sola y decidí que no volvería a tener relaciones ocasionales y que sólo volvería  a estar con alguien cuando fuera la persona indicada para mí.  Entendí que durante muchos años había profanado y dejado profanar el templo más sagrado que toda mujer tiene y que los intercambios de energía sexual con las personas equivocadas, habían contribuido a muchas de las enfermedades.
• A los 49 ya había logrado detener la endometriosis y regular mi metabolismo (en realidad un par de años antes), pero una serie de sobreexigencias físicas y emocionales (sumado al descuido y falta de educación sobre los cuidados preventivos de nuestro suelo pélvico) me llevaron a un desgarro muscular  interno que devino en prolapso de los tres órganos pélvicos (útero, vejiga y recto).  Los médicos dijeron que era una condición que sólo se daba en mujeres de más de 70 años y que debía considerar conseguirme un hombre proveedor que me mantuviera en vez de trabajar tanto.  Dijeron que no había ninguna solución médica posible y que en el caso de una cirugía nada garantizaba los resultados. En ese año se acabaron los días de bicicleta, las horas de gimnasio y el cuerpo comenzó a mandar sobre mis actividades diarias.

Estado actual

Alergia Asmática:  Nivel de incidencia: Eventual 1% - Medicación: ninguna salvo episodios esporádicos (una vez al año y algunos años sin episodios).

Endometriosis: Nivel de incidencia 2% - Medicación: nada – Alimentación: cuidada

Fibromialgia: Nivel de incidencia 70% (según el día) – Medicación: nada – Alimentación: cuidada

Hipertensión: Nivel de incidencia 10% (según la época) – Medicación: 3 fármacos diferentes – Alimentación: baja en sodio – Tratamientos alternativos: fitoterapia, meditación, musicoterapia, ejercicio leve.

Prolapso (POP): Nivel de incidencia 80% (según las actividades) – Medicación: eventual – Alimentación: cuidada – Tratamientos alternativos: respiración ovárica, reposo frecuente, meditación, ejercicio leve, masajes abdominales, aplicaciones de aceite de coco, suplementos dietarios.


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Ensayo sobre el dolor

No nos conmueve el dolor, sino que nos moviliza el morbo.

Impacta un cuerpo desmembrado, una persona con deformidades evidentes, un rostro desfigurado por quemaduras o un miembro amputado en trágico accidente.

  
Pero el dolor interno e invisible no puede fotografiarse, no puede publicarse, medirse o demostrarse.  Aquellas personas que sufrimos de enfermedades crónicas  y convivimos con el dolor en menor o mayor grado; nos sentimos muchas veces avergonzadas de tener que explicar, fundamentar y demostrar la magnitud de nuestro dolor físico.

Acaso, ¿no pasa lo mismo con los duelos emocionales?  Todo lo que no se puede mirar, le parece al otro que es sólo una exageración, un delirio de nuestra sensibilidad o simplemente una forma vergonzosa de victimizarnos.

En realidad, el verdadero dolor del otro nos asusta, lo desconocemos, somos incapaces de escuchar, atender y creer aquello que es ajeno a nuestra realidad.

Del dolor hay que deshacerse rápido, tenemos que demostrar que somos capaces de superar racionalmente y civilizadamente nuestra crisis física o emocional.

Si vamos por el camino de la medicina tradicional, queremos una pastilla o una inyección que en menos de 24 horas nos deje como nuevos.

Si transitamos el camino de las terapias holísticas, creemos que con un par de meditaciones y diez respiraciones, todo se arregla.

Si predicamos alguna religión, el sufrimiento tiene seguramente alguna implicancia que nos beneficia, nos hace más buenos, nos purifica y hasta nos santifica.  Así que, ¡a sonreír que es apenas una bendición!…

Si de penas y turbaciones se trata, hay que fingir ‘cordura y compostura’ o acudir prontamente a un psicólogo que intente convencernos de que todo está en la mente, el alma no existe y el corazón es sólo un órgano físico.

El que está del otro lado, se asusta, se burla, se asombra, se aleja, se vuelve indiferente o simplemente deja de preguntarnos cómo estamos.

El dolor físico agudo, crónico e intenso comenzó en mi adolescencia; casi en la misma época que comenzaron mis etapas de penas insoportables y tristezas innombrables.  Siento, que no fue una coincidencia.

Una se acostumbra, por así decirlo, hasta que el umbral se corre en la escala, y ya dejamos de medir o cuantificar.

Cuando la herida es externa, hay cuidados extremos, cirugías estéticas, ungüentos para restablecer la apariencia y fisioterapia para recuperar la capacidad de jugar y bailar.

Cuando la herida es interna, la archivamos en algún rincón oscuro, esperando a que el tiempo, todo lo cure.  Y en esa sombra desatendida, la herida se agiganta, se pudre y un día encuentra la fuerza para destrozar nuestras lápidas.

Cuando las enfermedades son visibles, hay un cuidado extremo por mantener el funcionamiento correcto de cada una de nuestras partes, evitando por supuesto parecernos a bestias sin espejo.

Cuando las enfermedades son invisibles, se desconocen energías, emociones, meridianos, chacras y el equilibrio perfecto que existe entre cada órgano y cada sistema.  Se extirpan órganos, se recortan achuras con menos cuidado que el carnicero del barrio cuando corta las milanesas.  Se manipulan los tejidos con la misma pericia que un médico forense.  Aquello que no funciona se descarta y termina en un tacho de basura para alimentar a los perros de la calle.  Lo que ya no funciona, se reemplaza con un pedazo de plástico, un tubo, una bolsa o un pañal descartable.

Dolor crónico es aquel que tiene una duración mayor a seis meses, en algunas enfermedades pueden ser años.  En muchos de los casos con dolor crónico, puede haber crisis con dolores más intensos de lo normal.  Esas crisis pueden aparecer cada tres o cuatro meses, y pueden durar varios días. Si ese es el caso, es mejor inventar una gripe, una intoxicación alimenticia o una enfermedad contagiosa.  En esta sociedad, una crisis de dolor invisible no justifica que una persona no pueda trabajar o siquiera cocinarse un plato de comida, durante varios días.

En una crisis de dolor, uno puede rezar, meditar, escuchar música relajante, hacer ejercicios de respiración, dar mil vueltas en la cama hasta encontrar una posición que minimice el dolor y volver a rezar hasta que un poco de sueño nos adormezca los sentidos.  Uno sabe que pasará, que tarde o temprano pasará y podremos estar de buen humor, cocinar y trabajar con todas las luces encendidas de nuestro cerebro.  Mientras tanto, una aprende a respetar el cuerpo, sus tiempos y sus necesidades, cierra la persiana y deja que allí afuera sigan murmurando: “¿otra vez?”   “tenés que ponerte bien”, “no podés estar otra vez así”.

No hay una medida para el dolor.  No hay comparación posible para determinar si hay un dolor peor que otro.  La persona que sufre porque su corazón ha sido destrozado, despojado, mancillado o sacudido por uno de esos terremotos que no dejan nadie en pie, no necesita que otra persona le diga que podría haber sido peor, que hay males peores, que hay dolores más graves, que hay perdidas más feroces.  En ese momento, para esa persona, la sensación de dolor, impotencia, vacío y desazón al enfrentarse a lo inevitable, es única.  Y la magnitud no sólo depende del hecho exterior sino de la sensibilidad de la propia persona, del apego, de las proyecciones y de los sueños que estaban ligados a la catástrofe, por así llamarla.

No se puede entender ni aún menos comprender lo que no se ha vivido, lo que jamás ha sido parte de nuestras experiencias.  Se puede imaginar pero por sobre todo se debe respetar.

Si ves una persona devastada, si me ves lidiando un dolor que no se puede explicar pero que transmuta y se transforma con el tiempo siguiendo patrones inesperados, si ves a alguien que se siente y se ve como un montón de esquirlas luego de la explosión…

Entonces, no intentes juzgar o entender, no pidas explicaciones, no compares, no intentes medir, no creas que puedes imaginar la magnitud porque no lo harás.  Simplemente prepara una taza de té, siéntate a su lado, desde tu corazón apoya tu mano en la suya, luego en su hombro y si ves que llora, abrázala para que sus pedazos no se vuelen con el viento.

No te apresures, no esperes curas milagrosas ni mejorías instantáneas.  Cada persona tiene un tiempo y en ese tiempo lo más sano es tomarse el momento y lugar para dejar correr el río, para gritar si hace falta, para dormir por semanas, para vestirse de pena y alejarse del mundo.  Porque si eso no se hace, tarde o temprano, el dolor que no se expresó y no se vivió, se volverá tóxico, como un agua estancada que nos consume poco a poco.

Susana Lorenzo ©
Soledad Lorena
Derechos Reservados
21 de junio de 2018







Esperame al otro lado de la nube negra

Notas técnicas sobre el dolor:

Existe una ONG en inglés llamada ‘But you don’t look sick’, (no te vez enfermo), donde se agrupan, personas con enfermedades como endometriosis, lupus, fibromialgia, fatiga crónica y otras más.  Es un espacio donde se comparten experiencias, consejos, tratamientos, vivencias y por sobre todo, es un espacio donde se puede andar sin antifaz, sin temor a ser juzgado, criticado, condenado, segregado, discriminado o humillado.

“Técnicamente hablando, Definir el dolor y hacerlo de tal manera que resulte una definición de aceptación “unánime”, resulta un proceso complejo y, se podría decir, se trata de “un imposible. Sólo quien lo sufre sabe lo que siente y no existe medio humano ni científico por el que se pueda transmitir a otros todos los detalles, matices y sensaciones que acompañan a la experiencia del dolor.El dolor crónico es percibido por quien lo sufre como “inútil”, pues no previene ni evita daño al organismo. Las repercusiones más frecuentes en la esfera psicológica implican ansiedad, ira, miedo, frustración o depresión que, a su vez, contribuyen a incrementar más la percepción dolorosa. Las repercusiones socio-familiares, laborales y económicas son múltiples y generan cambios importantes en la vida de las personas que lo padecen y sus familias: invalidez y dependencia.  La necesidad de uso de fármacos con que aliviar el dolor, se convierte en un factor de riesgo potencial de uso, abuso y auto prescripción, no sólo de analgésicos, sino también tranquilizantes, antidepresivos y otros fármacos.” UCPD Segovia

The art of taking naps...

The art of taking naps and not giving up

Each of us faces a time when when the holy well within needs tending. When we’re no longer able to bestow blessings on others because we’ve overgiven, or when something precious has been taken from us, or life’s demands are too great on our fragile system. But when the moisture goes out of our lives, and we’re no longer able to see beauty or converse with magic, we must ask ourselves how we can replenish our well-ness...
Toko-Pa

March is Endometriosis awareness month and it is the time when I honour and celebrate myself for choosing my own treatment and going with holistic therapies instead of letting the ‘butchers’ take away pieces of my sacred flesh.

Not long ago, I was brave enough to write about prolapse which stepped into the spotlight just when I was having Endo under control.

Yet, there are many days when I do not want to get up, there are lots of days when I feel ugly and being sick becomes a curse.

Isn’t it exhausting to work hard every day to make the spoons count, to look healthy and professional and to be positive? OMG! ... to be overwhelmingly positive because we have to focus on our blessings and not on our sufferings...

Let it be!

I mean, only when you have lived with a chronic disease and chronic pain on a daily basis, you can fully understand the amount of effort we put to be positive every day and keep on with our lives, even when you have to give in and make peace with a body that can no longer do what you used to enjoy.

I know there are people who have it worse; they were born with pain and disease.  I was lucky: There were times when I went to the gym twice a week, did Tae-bo, Aerobics and rode my bike to work every day.  I could climb hills, carry my children and grandchildren, do all the housework and move the furniture around home every time I felt like a change was necessary.

When POP broke in my life I found myself disconnected from my Shakti, I felt useless and helpless as a woman and I was lost in a world made for healthy people with no physical disability.  Physicians made me feel there was no way out for a woman in her early fifties.

Learning about the Spoon Theory, Dr. Christiane Northrup  and Dr. Bri from FemFusion Fitness , has helped me on my journey to emotional healing and peacemaking with my body.  But this is a huge onion and peeling off never ends, so it seems.  If I am careful with my diet and I take care of my body, there are nicer days and I can make use of my mornings.  Then, I feel happy, I do meditation, I can even go for a walk if the weather helps, I go back to B-School with a clear mind, I do gentle exercises and start a self care routine. I feel like I can reverse and improve my condition and I feel truly powerful.

But shadows are there waiting, it might be some stressful situation, it might  be a poor diet because of lack of abundance, it might be the moon or the hormones on their way down to the hidden secrets of wounds yet to be healed; it’s a lot easier and faster to feel sick, bloated, in pain and physically disabled.

Waking up in pain and discomfort can be really discouraging, no matter what meditation you try or what attitude you adopt, you can feel it’s not going to be an easy day.  You do your best; you get up early, have breakfast and take your pills.  You try not to schedule activities involving other people in the morning, because you know whatever happens with your organs after using the toilet may determine if you have to go back to bed or you can have a normal day.  Mind you, when our organs are out of place, fighting with gravity, it’s really hard to align your chakras and balance your energies.

Once we are feeling lost down the dark hole of pity, it is useless to count how many hours we can be productive and to keep track of how many hours we spend in bed trying to relieve the pain or ease our discomfort.  I tend to get grumpy, depressed, sad, lonely, tired, exhausted; and I feel totally overwhelmed by reality.

I have learnt to accept my moods, like the phases of the moon. “This too shall pass.”  I allow myself to feel awful.  I respect my pain, my sorrow and my grief.  Because I know that the harder I try to achieve the jovial mood, the longest the time I will spend trying to create a kind of energy I am not able to radiate.

Struggling to be positive when you are not, can cause killing headaches, insomnia, digestive issues and can make your condition worse.

I agree, movement is good, my body knows it, but there are days and sometimes weeks, when my whole system needs only to rest and relax; and when I finally manage to get some good sleep, I need lots of that, until my own body gets tired of the bed and tells me it is enough, even when it is 8.00 pm and I will only be up for a couple of hours.  I used to believe chronic fatigue was something you could ignore or avoid just with your attitude; it is not.

Every time I write one of my therapeutic stories or I write a post sharing my experience with other Endo sisters or women with POP before their sixties, I tend to celebrate by  believing  it is the end and that every  difficulty has been finally overcome; there is no easy and magic way out; there is no instant perfect solution.  There are baby steps, there is patience, there is tolerance, there is respect, there is the slow journey of belonging, and there is the humble learning of acceptance. 

I am 53 now and I will be 54 in September.  It’s been almost 4 years since this nightmare started.  Have I managed to completely heal myself from inside out?  No, I haven’t.  Have I managed to reverse my condition?  No, I haven’t.  Not yet. Have I been able to get my life back? No, I haven’t.  Have I succeeded in feeling happy in spite of? No, I have not.  Have my condition got worse? No, it hasn’t.  I have managed to keep the same stage all these years.

I have learnt to feel less guilty for the short and long naps I have to take several times a day.  I have learnt to feel less ashamed for having to cancel appointments or even take a day off out of the blue.  I have learnt to enjoy the good moments, the sunny days and the rainy days, the simple things one does not normally feel gratitude for: cooking, cleaning, making the bed, ironing some clothes, working at the computer, helping other people, making a change in other people’s lives or just being able to climb on a bus.

We are constantly bombarded by posters, quotes, videos, TED talks, inspirational movies, gurus, teachers, masters, coaches and different posts on social media.  I do share that kind of content and I try to cheer up people who need it, but I have also learnt to hold the space for those who are too tired to climb up the dark hole.  I’ve learnt not to pull them because everyone has a different pace and timing. So, come on, give me a break... 
I may need more than one break and some breaks may be longer than others.

"I believe dignity emerges in the way you finally carry your own story. Through your painstaking reframes to write yourself as the heroine at the helm of your own life, your losses cease to consume you. They are not forgotten or made invisible, but rather aggrandized in your telling, passed on through the line of mothers and daughters, as the mythical ‘obstacles to flight’ that they were. But dignity also lives in one’s willingness to step wholly into a new life of love, even as its first strands are being woven together to create a shape that will warm you." - Toko-pa Turner, Belonging: Remembering Ourselves Home (belongingbook.com)

I am a holistic therapist and I help people build and repair their own bridges.  That doesn’t mean I am perfect and totally healed and cured.  I cannot be Zen 24/7.  There are times when I am just a regular woman living on this planet trying to keep all her s... together.

If you need a helping hand, I am right here.  I can either tell you a story or sing you a sweet song, but I can also stay quiet and just let you know I will be here.

We all need that.  

If you love someone who suffers from Endo, chronic pain, any other chronic disease or even chronic fatigue, there is no cure, not yet; so there is not much you can do to change that reality.  But you can hold the space for that person; you can learn about the little things which make our days better or easier, you can realize when a hug is needed or when you should wait for a call.

I do believe many of the health issues my body and I are dealing with are the result of not listening to my body, of not ‘tending the well’ as often as possible.  Thus, to be fair, after so many years, we both deserve to be heard, to be tended, to be cared, to be respected and to be honoured.

Even in my darkest hour, I will never forget that I am light, so, sooner or later I will fly once again, like the Phoenix.
Susie
Susana Lorenzo
Marzo 2018 


I am light

Please accept this guided meditation as a gift.

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About Endo

Being an unmothered child

Celebrando

Estaba ordenando archivos y encontré esta foto de septiembre del 2014.  Fue un año bisagra, no sólo porque cumplí 50, sino porque meses antes mi salud colapsó y mi cuerpo dijo basta para muchas cosas que debieran ser normales a mi edad.

Más allá del malestar físico, fue una crisis emocional, luchando por aceptar, entender y justificar lo inevitable; aprendiendo a aceptar que todo está fuera de nuestro control y hay que hacer las paces con eso.

Por eso y a pesar de eso, decidí festejar mi cumpleaños 50 in red, con la ayuda de gente bella, amigas incondicionales y el aporte solidario de alumnas, compañeras, clientas y amigas.

Fue una celebración cuidada en cada detalle, con regalos para mí y para mis invitadas, una tarde de té donde cada una cumplió con la consigna de usar algo rojo.

Ya casi empieza agosto y eso quiere decir que falta poco para mi cumpleaños 53.
Físicamente poco ha cambiado, los problemas de salud no han empeorado, pero no han mejorado (aún).

Con mi cuerpo aún estamos haciendo las paces, trabajando en el amor propio y la aceptación de lo que no se puede hacer, disfrutando lo que sí se puede.

De todas las fotos de esa tarde, elegí ésta: porque representa la mesa servida y ornamentada para recibir siempre con el corazónn abierto, porque muestra los detalles que me gusta cuidar (I am a woman who cares.), porque está vestida de rojo, como el color que me animé a usar después de tantas décadas (y que he dejado de usar a menudo, desde que volví a San Juan, no he vuelto a usar mis tacones rojos); porque me recuerda que siempre se puede celebrar, porque me devuelve la esperanza en la amistad, la generosidad y la buena voluntad.

Susie
Casi 53
Casi septiembre

Mr. Spoon

He gently cupped my face with his hands and sweetly kissed my lips.  Then, he said:

If you teach me, if you show me, I can stand by you.  I don't want to miss the fun we can have together, I don't want to bury this love under the grey clouds of fear and uncertainty.  If you let me, I can be the extra spoon you need on rough days.  If you dare to, I can cook, dance, shop or make the bed for you.  If you open your heart,  you can just call me Mr. Spoon and make me happy, as you are doing right now, with that tender smile in your eyes.

Soledad Lorena ©
Susannah 2015

Daydreaming

The Spoon Theory

I'm your man

About Endo

It has always been easier to talk about certain things in English.  There is a kind of detachment or of a secret code which only certain people can decode.  There are words which do not even exist in Spanish, so I feel braver if I start writing in English.  I started thinking about it some days ago when one of our Endosisters suggested we could keep a kind of blog and then share the links in the group.  There you have it, we do not have a word for Endosisters in Spanish, and it is such a special word, I wish we had an equivalent for that.

There were two main issues which gave me the courage to open a new blog about my daily life with Endo.  The first one: most people talk about the degree of the disease, how many treatments, pills, doctors, surgeries and so on.  There is a kind of negative talk which can be helpful at first just to let things go and release the pressure inside.  But then, it makes Endo look worse than it is, and it becomes the main star on our movie and I do not want that.  The second one: I read something like “chronic uncured disease” and I said “Wow! I am not able to speak like that in front of people.”  I must admit, I am always afraid of what people might think, of not getting a job, of not having enough work or of being looked at as someone who is disabled and ready to retire.

When I realized I had Endo and that there were these nasty things with additional tissue all over my abdomen, I was frightened because I thought it might get worse sooner or later and that multiple bleeding and endless pain would spread in a way people would notice.  I started reading a lot, doing research, contacting people from different endo organizations, joining support groups all over the world and meeting endosisters on line.  Then, no matter what my family or doctors said I made up my mind and decided on myself, doing meditation, exercise, affirmations and special diet.  I can say that everything is a lot better.  More than one year ago, bleeding could last almost three months and it was sometimes so bad that I could not go out without having to run back home in less than half an hour.  My bleeding lasts only seven days a month now and it is not so heavy as it was, it might be, but only a couple of days.  As regards pain, nausea, feeling sick and other symptoms they are still there, a week before menstruation and during it, but it depends a lot on my attitude, stress, my emotions and how healthy my life is.  There are times when I can control nothing about Endo, but I have learned to live with that.

I do not want to know the size or how many of them there are, or where they are located exactly, because I know this disease cannot be cured, not now. Therefore, I do not care how long I live but I do care how I live.

Many days (most days) I am a normal woman, I can go for a walk, I can ride my bike, I can work more than twelve hours a day,  I can write poetry or just whatever comes to my mind, I can be creative, I can help people, I can teach, I can do massage, I can translate, I can have sex and enjoy it more often than a healthy man can do, I can be passionate, I can make a living even if I am unemployed, I can cook magic and delicious food, I can move all the furniture around the house just to make a change, I can paint mandalas, I can knit for myself or for others.  I like working hard and I do not feel like retiring, not now and not in twenty years time.

Some days I am ill.  I can hardly get up, I have to stay in bed, I have to take painkillers, I look awful, I feel so exhausted and weak that it is really hard to do what I have to do, I feel so sick that I want to die soon.  On those days, I cannot have sex, go for a walk, ride my bike without feeling painful, I cannot work overtime, I cannot even sit too many hours in front of my computer. Nevertheless, I can love, be tender, be watchful, be helpful, I can listen, I can read or watch a movie.

Today I got a big box with free samples of menstrual pads because I joined a Marketing Project and I have to post my comments about how I use them and I have to share my experiences with friends.  Then, I came up with the idea of writing a different kind of blog, of having a different look at the disease.  I decided to have fun and enjoy the sunny days as much as I can.

Midnight

August 1^st/ 2^nd 2012

NB: I am 47 years old and menopause should begin soon, so they say.  I hope symptoms will not be so serious when that happens.  Nevertheless, I haven blessed because I had the chance to be pregnant and have three beautiful children before I got so ill.  I have been a young mother; my first daughter was born when I was 20 and I now I am a young grandmother with 6 grandchildren, although I am not the granny type.  But that should be the topic of another post.

March 2017
I have to say holistic treatments do help.  My own research and chosen treatment have helped me overcome the disease without going under surgery.
I highly recommend reading the work of Dr. Christiane Northrup and listening to her audios.